Rak to nie wyrok. W Światowy Dzień Walki z Rakiem - 4 lutego, rozmawiamy o wyjątkowym wolontariacie z Wiolettą Liberadzką, koordynatorką wolontariatu w Fundacji Rak'n'Roll.
Czym jest i czym zajmuje się Fundacja Rak'n'Roll?
Wioletta Liberadzka: Fundacja została założona przez Magdę Prokopowicz, która po swoich doświadczeniach z chorobą onkologiczną chciała pomóc innym chorym w podobnej sytuacji. Nie było w niej zgody na taki stan rzeczy i postanowiła działać. Zmieniamy schematy myślenia o chorobie nowotworowej i działamy na rzecz poprawy jakości życia osób chorych. Pomagamy przechodzić przez raka, pomagamy leczyć się godnie, żyć dobrze, z radością i tworzymy programy, które dotyczą potrzeb chorych i ich bliskich. Mówimy o raku bardzo dużo, mówimy rzeczowo, odważnie przełamujemy tabu, uświadamiamy. Udało nam się stworzyć nową jakość mówienia o chorobie nowotworowej w przestrzeni publicznej.
Na Waszej stronie można przeczytać, że Rak’n’Roll zmienia schematy myślenia o chorobie nowotworowej. W jaki sposób to robicie?
W.L.: Skupiamy się na człowieku, nie jego chorobie. Dajemy naszym Podopiecznym przestrzeń, by mogli celebrować życie, pomimo raka. Pokazujemy, że choroba nas nie definiuje. Gdy Magda zaczynała działania, powszechne było myślenie, że jak ktoś jest chory, to musi w pewien konkretny sposób wyglądać (choro i smutno) i zajmować się tylko chorobą. A przecież, osoba, która jest chora, nie staje się swoją chorobą.. Nadal ma swoje pasje, radości i potrzeby. Może potrzebować wyglądać ładnie, bo daje jej to siłę do przejścia przez obciążające leczenie. Może potrzebować oderwać myśli od choroby w trakcie zdobywania nowych umiejętności na warsztatach. Może też chcieć pracować, spotykać ze znajomymi, chodzić do kina. Ile osób, tyle potrzeb.
W mówieniu o raku nie używamy terminologii walki. Rak jest chorobą, którą się leczy. Jest etapem w życiu, i to na tym życiu warto się skupić. Dzięki ogromnemu postępowi w medycynie w ostatnich latach, coraz więcej osób wraca do zdrowia. Prowadzimy dla nich program "iPoRaku", w ramach którego pomagamy ruszyć w życie po chorobie. Tym programem również staramy się zmienić schemat myślenia o ozdrowieńcach. Powszechne jest podejście, że po wyzdrowieniu temat raka jest zamknięty. Tymczasem po tych kilku, czasami kilkunastu miesiącach, a nawet latach, bardzo dużo zmienia się w życiu osoby chorej i jej rodziny. Takim osobom zapewniamy wsparcie psychoonkologa i psychotraumatologa, a także proponujemy warsztaty pięknościowe, doradztwo zawodowe. Jest to takie stworzenie siebie na nowo. Tworzymy też programy, które pokazują, że w trakcie choroby i po niej można być aktywnym sportowo. W programie “Rolling” utrudniamy życie rakowi ruszając się trochę, zgodnie z możliwościami. A te są różne. Niektórzy w ramach Rollingu biorą udział w zajęciach pływania, tańca czy praktyce tai chi. Niektórzy biegają po górach na dystansach przyprawiających o zawrót głowy. Razem z ozdrowieńcami dokonaliśmy też niezwykłej rzeczy - wyznaczyliśmy i przejechaliśmy rowerami Rak’n’Roll Track, czyli trasę z Warszawy na Zwrotnik Raka w Saharze Zachodniej po to, by podzielić się naszą energią i dać motywację i siłę do leczenia tym, którzy właśnie chorują.
Co lubisz w swojej pracy?
W.L.: Po pierwsze, jest to coś bardzo wdzięcznego i daje rzadko spotykane w życiu zawodowym poczucie sprawczości. My naprawdę widzimy, że poświęcony czas i wysiłek przynoszą realne zmiany. Fundacja stworzyła na przykład program “Boskie Matki”, w którym wspieramy kobiety w ciąży chore na raka. Gdy w 2009 r. zaczynaliśmy o tym mówić, większość dziewczyn w takiej sytuacji słyszała od lekarzy zalecenie usunięcia ciąży przed rozpoczęciem leczenia. Wiedzieliśmy, że w ciąży można leczyć się onkologicznie, chorując na raka można urodzić zdrowe dziecko. Działaliśmy, by kobieta mogła mieć wybór. Dziś sytuacja się zmieniła, choć nadal najważniejszy pozostaje dostęp do najlepszej opieki onkologicznej, ginekologicznej, psychologicznej, położniczej, rehabilitacyjnej, urodowej – każdej, która daje wsparcie kobiecie w trudnym momencie podjęcia decyzji o drodze leczenia. Pracując w Fundacji, mamy też możliwość zaoferować chorym coś więcej niż samo dobre słowo, mamy konkretne narzędzia, by zmienić coś na lepsze, ułatwić. Gromadzą się wokół nas osoby, które same przeszły przez chorobę. Znając okoliczności przychodzą czasami już z gotowymi pomysłami, czasami po prostu z dobrą energią i z gotowością do działania. Ta energia jest ukierunkowywana, jest to takie nadawanie kształtu czemuś, co już w sobie jest dobre.
Po co w Fundacji Rak’n’Roll został stworzony wolontariat? Od jak dawna Fundacja współpracuje z wolontariuszami?
W.L.: Wolontariat w Fundacji funkcjonuje właściwie od samego początku i jest odpowiedzią na potrzebę z zewnątrz. Ludzie przychodzą, bo podoba im się to, co się u nas dzieje, co robimy. Pytają, jak mogą zrobić razem z nami coś dobrego. Początkowo były to prace czysto manualne. To było otwieranie przesyłek w naszej znanej bardzo akcji “Daj Włos!”, gdzie zbieramy włosy na bezpłatne peruki dla osób przechodzących przez chemioterapię. Z czasem z inicjatywy wolontariuszy zaczęły powstawać zupełnie nowe akcje. Pierwsza nasza rowerowa wyprawa na Zwrotnik Raka odbyła się z inicjatywy dziewczyny, która po prostu przyszła, powiedziała, że ma taki pomysł. Wolontariusze pojawiają się też na wydarzeniach jednorazowych. Mamy kilka dużych akcji w roku, które trudno byłoby nam zrobić tak spektakularnie tylko własnymi zasobami. Fundacja jest miejscem, gdzie można się podzielić własną energią. W tym roku po raz pierwszy w jeden projekt zaangażowały się już nie dziesiątki, a setki wolontariuszy, tworząc największą strefę kibicowania. To wsparcie jest nieocenione. My sami mówimy: nie ma Rak’n’Rolla bez wolontariuszy. Dziękujemy za to codziennie, razem robimy wspaniałe rzeczy.
Czym zajmują się wolontariusze w Fundacji?
W.L.: Jak już wspomniałam, zakres wsparcia wolontariuszy jest bardzo szeroki. Pomagają przy otwieraniu przesyłek i ewidencjonowaniu podarowanych warkoczy. Do prac typowo manualnych, w które włączamy wolontariuszy, możemy zaliczyć również pakowanie przesyłek z upominkami dla naszych podopiecznych. Przy tym zadaniu wsparcie ochotników bardzo się przydaje, zwłaszcza w okresie świątecznym.
Mamy osoby, które wspomagają nas nie tylko z Warszawy, ale w ogóle z całej Polski. Pandemia COVID-19 wymusiła na nas, żeby pewne działania, które robiliśmy u nas w biurze przeniosły się w przestrzeń internetową. Wolontariusze pomagają nam na przykład w zamieszczaniu podziękowań na Facebooku, gdzie można prowadzić na naszą rzecz zbiórki okolicznościowe, urodzinowe.
Wolontariusze prowadzą warsztaty pięknościowe, ale też warsztaty artystyczne, czy zajęcia sportowe, taneczne dla naszych Podopiecznych. Mamy niesamowitego człowieka, który prowadzi dla nas zajęcia tai chi. W tym roku planujemy obóz wyjazdowy.
Czasem zakres wsparcia wolontariusza bywa zaskoczeniem dla obu stron. Pewnego dnia zgłosiła się do nas dziewczyna. Wiedzieliśmy, że jest stewardesą. W rozmowie rekrutacyjnej wspomniała o tym, że jest dwujęzyczna, więc jeżeli byłaby potrzeba nauki portugalskiego, to chętnie się zaangażuje. W czasie rozmowy wyszło również, że właśnie wróciła z dłuższego pobytu w Azji, że prowadzi zajęcia jogi, więc z jej pomocą zaplanowaliśmy zajęcia jogi dla naszych Podopiecznych! To jest tak, że czasami nawet nie wiemy, że czegoś potrzebujemy, natomiast wolontariusz nie wie, że to dla nas ma, ale właśnie taka rozmowa, wzajemne poznanie, poszerzają horyzonty i zwiększają potencjał do współpracy.
Chciałabym powiedzieć również o dwóch przepięknych i niezwykle ważnych inicjatywach, które udało nam się zrealizować z udziałem wolontariuszy. Prowadzimy dwie linie pomocowe, jedną z nich jest Linia Pomocowa psychoonkologów, druga to Konsultacje Prawne. Chcę podkreślić, że żeby skorzystać z pomocy, nie trzeba formalnie być pod opieką naszej Fundacji. Tutaj każda osoba, która potrzebuje wsparcia w radzeniu sobie z emocjami związanymi z chorobą swoją lub osoby bliskiej może zadzwonić i otrzymać profesjonalną pomoc. Telefony odbierają wolontariusze. Linia z konsultacjami prawnymi powstała w ramach wolontariatu pracowniczego. W inicjatywę włączyli się pracownicy jednej z większych kancelarii prawnych w Polsce. Odbierają połączenia od osób chorych i ich bliskich, pomagają znaleźć odpowiedzi na pytania związane z prawem pracy, z sytuacjami wynikającymi z błędów medycznych, informacje o przysługujących świadczeniach NFZ czy kwestie związane z dziedziczeniem.
Może jeszcze jedną rzecz dorzucę. Aktualnie poszukujemy do współpracy ekspertów od Excela. Poszukujemy ochotników, którzy pomogliby nam w tworzeniu baz danych, ale też osób, które chciałyby poprowadzić szkolenia dla pracowników Fundacji i naszych Podopiecznych. To stałe zapotrzebowanie naszego wolontariatu kompetencyjnego.
Kim jest wolontariusz Fundacji Rak’n’Roll? Kto może zostać wolontariuszem? Jakie są oczekiwania Fundacji wobec osób chętnych do współpracy?
W.L.: Jest taka jedna i jedyna, ale bardzo ważna linia graniczna, czyli ukończenie 13. roku życia. Cała reszta jest elastyczna. Jeśli w danym momencie nie mamy zadania, to skrupulatnie zapisujemy zgłoszenia ochotników. Kiedy pojawia się u nas jakaś nowa inicjatywa, wysyłamy maila z zapytaniem, czy propozycja współpracy jest wciąż aktualna. Robimy tak różne rzeczy, że współpracujemy zarówno z młodymi wolontariuszami, uczniami, ale także z osobami na emeryturze. Czekamy z otwartym sercem.
Czy podczas wykonywania zadań wolontariusze spotykają się z trudnymi sytuacjami, które niosą za sobą "emocjonalny bagaż"?
W.L.: Takich sytuacji nie da się uniknąć, ale bardzo starannie dobieramy zadania do wolontariusza, aby zawsze zadbać o bezpieczeństwo zarówno wolontariuszy jak i Podopiecznych. Mamy też profesjonalistów, którzy włączają się do akcji w sytuacjach kryzysowych. Przy liniach pomocowych, wolontariusze oprócz tego, że muszą mieć udokumentowane kompetencje i wykształcenie formalne, biorą udział również w obowiązkowych superwizjach. Mamy regularne spotkania z naszą psychoonkolog i pozostajemy też w kontakcie online. Staramy się też, żeby zadania, które są wymagające, przydzielać jednocześnie kilku osobom i za ich zgodą łączymy ich w grupy robocze. Wolontariusze na bieżąco wymieniają się swoim doświadczeniem i wzajemnie wspierają.
Czyli osoba, która do Was przychodzi, może też liczyć na wszelką pomoc, nie zostawiacie jej samej sobie?
W.L.: Nigdy nie zostawiamy wolontariuszy samym sobie. Nawet przy takich zadaniach, które są bardzo proste, jak prace manualne - one wszystkie mają przygotowane instrukcje. Wolontariusz zawsze wie, kto jest osobą, która koordynuje jego pracę. Nie zawsze jestem to ja, ja przyjmuję, zajmuję się tą częścią formalną, przygotowuję, zapoznaję z pracownikiem Fundacji, który dalej będzie zlecał konkretne zadania.
Co chciałbyś przekazać, wszystkim osobom, które zastanawiają się nad wolontariatem w Fundacji?
W.L.: Każdy wolontariat jest niezwykle wzbogacający. A ja mogę obiecać, tak z sercem na dłoni, że u nas ochotnicy trafią między osoby, które są wypełnione wolą działania, które od lat tworzą coś niesamowitego.
Chcę też rozwijać taką wątpliwość, ponieważ mówimy o tym, że choroba nowotworowa jest bardzo trudnym tematem. Zazwyczaj myśli się, że fundacje onkologiczne skupiają się na zbieraniu środków na leczenie. A my robimy dużo więcej, po to, by wspierać chorych i ich bliskich, ale też po to aby utrudnić rakowi życie. Prowadzimy kampanie informacyjne, tworzymy podcasty, tworzymy teledyski, muzykę, organizujemy spotkania, otworzyliśmy nawet sklep. Jest w tym mnóstwo dobrej energii, która procentuje taką falą, niesie się gdzieś, dalej w świat i po prostu zmienia rzeczywistość na lepszą.
Sprawdź oferty wolontariatu w Fundacji Rak'n'Roll: praca biurowa - rozpakowywanie poczty, psycholog do Linii Pomocowej, prowadzenie szkoleń z obsługi programu Excel.
Rozmowa: Filip Szymański
Zdjęcie przekazane przez rozmówczynię.